Het verhaal van Ayden: extreem prematuur en dysmatuur geboren
Het persoonlijke verhaal van de vroeggeboorte van Ayden en zijn moeder Priscilla.
Een vroeggeboorte kan je leven van het ene op het andere moment volledig veranderen. Voor Priscilla gebeurde dat toen zij 26 weken en 3 dagen zwanger was van haar zoon Ayden. Ayden werd extreem prematuur én dysmatuur geboren en woog bij zijn geboorte slechts 450 gram.
Vroeggeboorte door een zwangerschapsvergiftiging
Het is begin juni 2020. Ik ben inmiddels 25 weken zwanger van ons tweede kindje. Bij een controle in het ziekenhuis moest ik toevallig naar het toilet. De verpleegkundige vroeg me of ik ook even wat urine wilde opvangen. Een routinecontrole. Dat dacht ik.
Deze routinecontrole bleek het begin van een roerige tijd. In de urine zaten namelijk heel veel vlokken. Dat is een teken van zwangerschapsvergiftiging. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis in de hoop de zwangerschapsvergiftiging onder controle te krijgen. Ik werd aangesloten aan de CTG en kreeg magnesiumsulfaat toegediend. Magnesiumsulfaat wordt doorgaans toegediend bij een zwangerschap korter dan 30 weken om de hersenen van het kindje te beschermen.
Helaas had de behandeling niet het gewenste resultaat. Het gevolg? Ik zou gaan bevallen van ons kindje. Veel vroeger dan gepland. Op 8 juni 2020 ben ik met 26 weken en 3 dagen, als gevolg van de zwangerschapsvergiftiging, bevallen van Ayden. Daarmee was hij een extreem prematuur geboren baby.
Extreem prematuur en dysmatuur geboren
Bij de geboorte woog Ayden slechts 450 gram. Door zijn lage geboortegewicht was hij niet alleen extreem prematuur, maar ook een dysmatuur geboren baby. Hij was dus én veel te vroeg geboren én had een geboortegewicht dat te laag was voor de zwangerschapsduur.
Dit had verschillende gevolgen, maar met name voor zijn longetjes. Ook mocht ik pas een week na de geboorte van mijn kindje voor het eerst buidelen met hem.
Ayden werd geboren met 26 weken en 3 dagen en woog slechts 450 gram. Zijn vroeggeboorte en lage geboortegewicht betekenden dat hij vanaf zijn geboorte intensieve medische zorg nodig had.
Longproblemen als gevolg van vroeggeboorte
Ayden werd geboren met bronchopulmonale dysplasie (BPD). BPD is een aandoening bij baby’s waarbij ze moeite hebben met ademhalen. Het komt vooral voor bij baby’s die te vroeg geboren zijn. Vaak blijven de longen ook later gevoelig voor infecties en prikkels van buitenaf, zoals stof en tabaksrook.
Als gevolg van de BPD kon Ayden niet zelfstandig ademen. Direct na zijn geboorte heeft hij ongeveer vijf minuten zelfstandig kunnen ademen, maar daarna werd hij aangesloten op de beademing. Hij werd opgenomen op de neonatologie intensive care afdeling (NICU).
Daar heeft hij de eerste weken aan de beademing gelegen. Zonder de beademing had hij het waarschijnlijk niet gered. Ondanks alle goede zorg is het toch nog twee keer heel spannend geweest of onze Ayden het zou gaan redden. We zijn twee keer met spoed opgeroepen, omdat het niet goed met hem ging. Dit was het gevolg van een infectie. Zijn longetjes hadden het moeilijk en de beademing was al maximaal.
Steeds meer op eigen kracht ademen
Gelukkig ging het al snel weer de goede kant op met Ayden. Na een aantal weken mocht hij zelfs al van de beademing af. Hij kreeg een CPAP met daarin verwarmde zuurstof. Ook mocht Ayden zes weken na de geboorte al uit de couveuse.
Ayden hield de couveuse warm in plaats van andersom. Hij groeide goed en was twee maanden na zijn geboorte al 32 cm lang. Hij mocht dan ook al snel van de NICU-afdeling en werd opgenomen op de High Care-afdeling van het Sophia.
Daar kreeg hij een neusbrilletje met zuurstof, de Optiflow. De hoeveelheid zuurstof die hij toegediend kreeg, werd vervolgens afgebouwd.
“Ayden hield de couveuse warm in plaats van andersom.”
Kleine lichtpuntjes in een spannende tijd
Op de High Care-afdeling mocht ik Ayden voor het eerst in bad doen. Dat vond ik heel spannend, maar tegelijkertijd was dit ook een klein feestje. Ayden was nog zo klein en daarmee heel fragiel. Gelukkig was daar een behulpzame verpleegkundige om me te helpen.
Ook mocht Ayden voor het eerst kleertjes aan omdat hij niet langer in een couveuse lag. Prematuur kleding in maat 44 was alleen nog veel te groot voor hem. En toen hij eindelijk maat 44 aan kon, kwam je altijd uit bij dure merkkleding.
Ook hielden we ons vast aan het moment dat Ayden 2000 gram zou wegen. Toevallig gebeurde dat precies op mijn uitgerekende datum: 11 september. Ayden was in drie maanden tijd gegroeid van een half pakje suiker naar twee volle pakken suiker! Dat klinkt misschien raar, maar wij konden ons geluk niet op bij het bereiken van deze mijlpaal.
Meer lezen over prematuur en dysmatuur?
Wil je meer weten over het verschil tussen een vroeggeboren baby en een dysmatuur geboren baby? Lees dan ook onze informatie over prematuriteit en dysmaturiteit.
Lees meer over prematuur en dysmatuurHet volgende hoofdstuk na de prematuur en dysmatuur geboorte
Naast de longproblemen kunnen ook de oogjes van extreem prematuur geboren baby’s problemen geven. Daarom kwam de oogarts ook geregeld langs om de oogjes van Ayden te controleren.
Toen Ayden zo’n drie maanden oud was, bleek bij zo’n controle dat de vaatjes in zijn ogen maar bleven groeien. Om dit te corrigeren was helaas een operatie nodig. Een heel specialistische operatie die niet in het Sophia uitgevoerd kon worden.
Twee weken later werd Ayden overgebracht naar het ziekenhuis in Veldhoven, waar de operatie uitgevoerd werd. Gelukkig verliep deze operatie voorspoedig en mocht hij de volgende dag alweer terug naar het Sophia, dichter bij huis.
15 oktober 2020
Op 15 oktober, vier weken na mijn uitgerekende datum, mocht Ayden eindelijk naar huis. Hij was voldoende aangesterkt en zijn BPD was onder controle.
Toch had het nog wel wat voeten in de aarde. Hij had een maagsonde omdat eten nog lastig was. Ook kreeg hij nog extra zuurstof toegediend voor zijn BPD. Wij moesten dan ook aan allerlei voorwaarden voldoen voordat hij met ons mee mocht. Zo moesten we Ayden leren reanimeren voor het geval dit nodig was.
16 weken in het ziekenhuis
Ayden heeft uiteindelijk 16 weken in het Sophia Kinderziekenhuis gelegen. Ondanks de coronatijd mochten we toch dag en nacht bij hem zijn.
In deze periode verbleven wij samen met zijn zusjes in het Ronald McDonaldhuis van het Sophia. Zeker in de beginperiode hebben we een heel onzekere tijd doorgemaakt, omdat het maar de vraag was of Ayden het zou overleven.
Mijn Ayden bleek gelukkig een sterk mannetje te zijn, ook al was hij zo klein. Met dank aan de verpleegkundigen en artsen in het Sophia en in Veldhoven heeft hij het overleefd. Op momenten dat we het moeilijk hadden, sleepten zij ons erdoorheen.
Verpleegkundigen schreven in het dagboekje van Ayden over hoe het met hem ging. Dat vonden we erg fijn. We zijn alle zorgmedewerkers dan ook ontzettend dankbaar voor de goede zorgen voor Ayden en voor ons.
Hoe gaat het nu met Ayden?
Het gaat nu best goed met Ayden. Inmiddels is hij 1 jaar en 9 maanden oud, maar gecorrigeerd 1 jaar en 6 maanden omdat hij extreem prematuur en dysmatuur geboren is.
Zijn longetjes hebben het af en toe nog moeilijk, bijvoorbeeld met wisselende weersomstandigheden. Hij wordt dan snel verkouden en kan dan in het ziekenhuis terechtkomen om zuurstof te krijgen. Dit is een gevolg van de BPD.
Verder mag Ayden op dit moment nog niet vliegen. Daarvoor zal hij eerst een fit-to-fly-test moeten doen. Daarbij wordt in een cabine de luchtdruk omlaag gebracht, net zoals in een vliegtuig gebeurt. Dan wordt bekeken of zijn longen hier normaal op reageren en of zijn saturatie op peil blijft.
Ondanks alles is het een vrolijk mannetje.
Wil je weten hoe het nu met Ayden en Priscilla gaat? Neem dan een kijkje op Instagram .
Wil je meer persoonlijke verhalen lezen? Bekijk dan ook de ervaringsverhalen van andere ouders van een prematuur en/of dysmatuur geboren baby.
Prematuur kleding voor een kleine baby
Wanneer je baby extreem prematuur geboren wordt, verloopt alles anders dan je gepland had. Vaak overkomt dit je heel plotseling en onverwacht. Leuke kleertjes en geurdoekjes kunnen dan een lichtpuntje betekenen tijdens deze onzekere tijd op de neonatologieafdeling.
Het vinden van leuke, passende en comfortabele prematuur kleertjes was voor mij erg lastig.
Wil je meer weten over kleding voor een vroeggeboren baby? Bekijk dan de collectie prematuur kleding of bekijk de prematuur maattabel om te zien welke maten beschikbaar zijn.
Meer verhalen over vroeggeboorte
Een vroeggeboorte is voor iedere ouder anders. In onze ervaringsverhalen delen ouders hun persoonlijke ervaringen met een prematuur of dysmatuur geboren baby, de couveuseperiode en de eerste tijd daarna.
Bekijk alle ervaringsverhalen